ВведениеИстория Лилии
Лилия Хузина с 7 класса, как она сама говорит, грезила медициной — мечтала стать хирургом и распланировала свою жизнь после медицинского колледжа, но на втором курсе попала на диализ.
— Мои планы на медицину рухнули, но я нашла себя в торговле. У меня неплохо получается, — замечает она.
Когда Лилия училась в колледже, узнала, что у нее с детства были симптомы гломерулонефрита.
— Это у меня как осложнение, потому что в 1 год и 10 месяцев я перенесла пневмонию. Мы жили в деревне, и мама вызвала фельдшера, когда я простудилась. Он поставил диагноз: ОРВЗ. Лечение не помогало. Второй раз вызвали врача — она сказала, что нужно продолжать лечение. Так вызывали врача три раза, пока я не начала задыхаться и синеть. Вызвали скорую — врачи маму отчитали — и меня отвезли в Кемерово в реанимацию. После выписки сказали, что мне нужно беречься, — рассказывает Лилия Хузина.
Она вспоминает, что симптомы заболевания почек появились уже в школе: часто просыпалась ночами, много пила
— В 14 лет у меня давление стало скакать. В школе фельдшер постоянно говорила, что это возрастное, подростковое. В 10 классе у меня случился приступ пиелонефрита, и меня увезли в больницу обследоваться. Я жаловалась, что болит бок. Когда нас направили в больницу в Кемерове, то сразу сказали, что у меня гломерулонефрит. И маму отчитали, что затянули до такого состояния, потому что сразу нужен гемодиализ. Так, в 1995 году, я впервые попала в отделение нефрологии.” – вспоминает Лилия.
Но тогда Лилию всё же выписали без диализа и сказали, что можно наблюдаться. На первом курсе колледжа она стала болеть, простывать, а на втором — состояние ухудшилось: часто тошнило, поднималось давление.
— Меня отправили на дневной стационар, но капельницы не помогли. Мне посоветовали сдать биохимию: мочевину и креатинин. Оказалось, что все показатели у меня зашкаливают, — описывает результаты анализов Лилия Хузина.
Её срочно отправили на лечение к нефрологу, но оно не помогло. Поэтому, в 1998 году Лилия всё же попала на диализ. По ее словам, у нее была длинная и густая коса, но когда девушка узнала, что ей будут формировать фистулу, то решила, что волосы будет неудобно мыть, поэтому перед диализом подстриглась. Мама разрешила Лилии впервые в жизни покраситься, поэтому на диализ она приехала с новым цветом волос и с каре.
— Тогда диализ был в две смены. Мы, иногородние, жили в больнице, домой только на выходной ездили. У нас в коробках были сковородки, кастрюли, ящики с посудой. На всю область нас было около 80 человек, — подчеркивает Лилия.
ДеятельностьОбраз жизни
Поскольку в больнице Лилия проводила много времени, она стала организовывать там концерты для пациентов своими силами, где они были и выступающими, и зрителями.
Родители Лилии – музыканты. Медиков, замечает она, в семье не было. При этом у Лилии нет музыкального образования: она не знает нот, но говорит, что получила абсолютный слух от папы.
— И сейчас я пишу тексты, а потом подбираю музыку на гитаре. Раньше я играла на гитаре, но сейчас физически не могу это делать, потому что у меня деформировались пальцы. Но у меня была мечта выпустить свою сольную песню. В прошлом году я это сделала. Она есть в интернете, на YouTube, — радуется Лилия.
РаботаОбраз жизни
Уже будучи на диализе Лилия окончила медицинский колледж и даже проходила практику в отделении нефрологии, которую ранее не организовывали. Однажды ей удалось всё же поработать медсестрой.
— Но диализ дело такое: сегодня ты можешь, а завтра — нет. А ждать никто не будет. Я попала в больницу, а врачам нужно было работать. Поэтому, после выписки я обучилась флористике и стала работать в этом направлении. Через время снова попала в больницу. Пока я там была, магазин закрылся. Потом снова вернулась в торговлю. В общем, без работы я не сидела. При желании всё можно совмещать с диализом.
Лилия отмечает, что с первой группой инвалидности официально найти работу трудно, поэтому, используя "сарафанное радио", трудоустроилась в сферу торговли и занимается сетевым маркетингом.
— В 2003 году я смогла устроиться, благодаря знакомым, в магазин по продаже сувениров. Раньше не было трех смен для диализников, поэтому сложнее было совмещать с работой. Иногда я умудрялась работать в двух местах — выходила на смену в книжный отдел, – вспоминает Лилия.
Осенью 2021 года Лилия попала в ковидный госпиталь, даже была в реанимации. Потом лежала в отделении нефрологии. И какое-то время после болезни жила дома с кислородным концентратором.
Лилия успевала совмещать работу с больницей. Сейчас она и проходит обучение, и работает со своей командой, и занимается продажами.
— В общем, спокойно я не могу сидеть. Четыре года назад я сдала на права. Пошла на них учиться, будучи 20 лет на диализе. Сама вожу машину теперь! — радостно заявляет она.