Ребенок в 9 лет и не думал о том, что существует диализ

«Я случайно узнала, что существует гостевой диализ и так можно путешествовать. Позвонила в клинику, договорилась и поехала с родителями. Первый раз было очень страшно. Меня провожала мама, а потом я уже спокойно ездила сама на такси. Первый раз всегда волнительно: ты не знаешь, чего ожидать, а когда уже знаешь, это для тебя проторенная дорожка. Я живу в Казани, а Сочи всё равно находится далековато. К тому же тогда мы ехали на поезде, не на самолете, поэтому если вдруг ты остаешься в Сочи и у тебя нет диализа, то что тебе делать?! Но всё прошло хорошо» 

ДиагнозЖизнь на диализе

Надежде Дунаевой сейчас 26 лет и у нее гломерулонефрит - заболевание почек, характеризующееся поражением гломерул (клубочков почек). С диализом она впервые столкнулась ещё школьницей:

— В 9 лет я хотела исправить прикус, чтобы поставить брекеты, но приходилось ложиться в больницу на операцию по удалению зубов. Я сдала анализы перед госпитализацией, и врачи обнаружили белок в моче. В итоге я легла в больницу на полгода. Меня лечили, лечили и не вылечили. За год мои почки просто «умерли», можно сказать. Хотя предпосылок никаких  не было: я была здоровым ребенком, бегала и наслаждалась жизнью. Так я и попала на гемодиализ. Ребенок в 9 лет и не думал о том, что существуют такие вещи. Поначалу мне, конечно, нравилось. Я начала себя чувствовать лучше, потому что организм чистился, был хороший аппетит. 

ТрансплантацияПересадка почки

После того, как Надежда почувствовала улучшения, она месяца полтора была без диализа, но анализы резко ухудшились. Тогда, в 10 лет в 2006 году, она попала уже на постоянную программу диализа. После, Надежде пересадили почку.

— Я, как и все, думала, что она навсегда. Оказывается нет. Да, и к сожалению, у меня такая болезнь, которая съела и мои почки, и пересаженную. Трансплантата мне хватило только на три года. А после я снова попала на диализ. Мне было 18 лет. Пришлось это принять и привыкнуть через какое-то время. Я начала активно работать, а в вечернюю смену ходить на диализ и спать там. В какой-то момент я поняла, что мне хочется большего развития, реализации, и я нашла театральную студию. Вот так уже на протяжении пяти лет я еще и актриса. Мы постоянно ездим на гастроли, показываем спектакли. 

Пересаженной почке девушка радовалась только первый год. Потом, по ее словам, к сожалению, начались сильные отеки:

— Я либо лежала, либо сидела ногами кверху. Было гораздо хуже, чем сейчас. Конечно, для всех по-разному, всё очень индивидуально. Но мне диализ дает больше жизни, чем пересадка. Когда я знакомлюсь на диализе с пациентами в разных городах, то встречаются разные люди — и очень активные, и, наоборот, пассивные, — делится Надежда.

Она всё равно не унывает и планирует снова встать на очередь на пересадку, а пока три раза в неделю.

— Для меня часы диализа пролетают очень быстро. У меня прям целый ритуал: я прихожу, полчаса выделяю на то, чтобы покушать. Далее смотрю Instagram и ложусь спать. Потом меня будят и говорят: «Надь, пора домой или в следующую смену остаешься». Кто-то из пациентов смотрит телевизор, кто-то читает, а кто-то тоже спит. В футбол не играют, конечно, — смеется девушка.

ДеятельностьОбраз жизни

Остальное время Надежда проводит активно: танцует, занимается в инклюзивной театральной студии «Эмоция», в работе которой участвуют люди с инвалидностью и без. Кроме того, она ездит на разные форумы, выигрывает гранты и делает социальные проекты.

Первый раз на диализ в другой город Надежда поехала в 2015 году — в Сочи.

— Я случайно узнала, что существует гостевой диализ и так можно путешествовать. Позвонила в клинику, договорилась и поехала с родителями. Первый раз было очень страшно. Меня провожала мама, а потом я уже спокойно ездила сама на такси. Первый раз всегда волнительно: ты не знаешь, чего ожидать, а когда уже знаешь, это для тебя проторенная дорожка. Я живу в Казани, а Сочи всё равно находится далековато. К тому же тогда мы ехали на поезде, не на самолете, поэтому если вдруг ты остаешься в Сочи и у тебя нет диализа, то что тебе делать?! Но всё прошло хорошо, — радуется Надежда.

ПутешествияДиализ в другом городе

Без диализа Надежда не может быть больше двух дней, поэтому, когда она ездит на гастроли, то заранее звонит в другой город, договаривается с диализным центром и проходит процедуру там.

— Здорово, что в нашей стране можно сделать диализ в любом городе бесплатно. Я уже была в Краснодаре, Самаре, Сочи, Адлере, Ижевске, Крыму, Москве и даже Турции. Летом сложнее найти удобное время в городах у моря, потому что все заранее планируют отдых. А так вообще без вопросов: например, в Москве есть моя карточка и меня уже знают, — поясняет Надежда.

Надежда Дунаева советует тем, кто впервые попадает на диализ, есть всё и по чуть-чуть, чтобы не исключать из рациона всю еду, чувствовать свой организм, прислушиваться к нему.

— Не думайте, что диализ — это конец жизни, болезнь века, и включайте его в свою жизнь. Просто люди ходят на работу, а ты ходишь на диализ... и ещё потом на работу. Такое хобби, — шутит Надежда.