Диагноз
Жизнь на диализе
Надежде Дунаевой сейчас 26 лет и у нее гломерулонефрит - заболевание почек, характеризующееся поражением гломерул (клубочков почек). С диализом она впервые столкнулась ещё школьницей:
— В 9 лет я хотела исправить прикус, чтобы поставить брекеты, но приходилось ложиться в больницу на операцию по удалению зубов. Я сдала анализы перед госпитализацией, и врачи обнаружили белок в моче. В итоге я легла в больницу на полгода. Меня лечили, лечили и не вылечили. За год мои почки просто «умерли», можно сказать. Хотя предпосылок никаких не было: я была здоровым ребенком, бегала и наслаждалась жизнью. Так я и попала на гемодиализ. Ребенок в 9 лет и не думал о том, что существуют такие вещи. Поначалу мне, конечно, нравилось. Я начала себя чувствовать лучше, потому что организм чистился, был хороший аппетит.
Трансплантация
Пересадка почки
После того, как Надежда почувствовала улучшения, она месяца полтора была без диализа, но анализы резко ухудшились. Тогда, в 10 лет в 2006 году, она попала уже на постоянную программу диализа. После, Надежде пересадили почку.
— Я, как и все, думала, что она навсегда. Оказывается нет. Да, и к сожалению, у меня такая болезнь, которая съела и мои почки, и пересаженную. Трансплантата мне хватило только на три года. А после я снова попала на диализ. Мне было 18 лет. Пришлось это принять и привыкнуть через какое-то время. Я начала активно работать, а в вечернюю смену ходить на диализ и спать там. В какой-то момент я поняла, что мне хочется большего развития, реализации, и я нашла театральную студию. Вот так уже на протяжении пяти лет я еще и актриса. Мы постоянно ездим на гастроли, показываем спектакли.
Пересаженной почке девушка радовалась только первый год. Потом, по ее словам, к сожалению, начались сильные отеки:
— Я либо лежала, либо сидела ногами кверху. Было гораздо хуже, чем сейчас. Конечно, для всех по-разному, всё очень индивидуально. Но мне диализ дает больше жизни, чем пересадка. Когда я знакомлюсь на диализе с пациентами в разных городах, то встречаются разные люди — и очень активные, и, наоборот, пассивные, — делится Надежда.
Она всё равно не унывает и планирует снова встать на очередь на пересадку, а пока три раза в неделю.
— Для меня часы диализа пролетают очень быстро. У меня прям целый ритуал: я прихожу, полчаса выделяю на то, чтобы покушать. Далее смотрю Instagram и ложусь спать. Потом меня будят и говорят: «Надь, пора домой или в следующую смену остаешься». Кто-то из пациентов смотрит телевизор, кто-то читает, а кто-то тоже спит. В футбол не играют, конечно, — смеется девушка.
Деятельность
Образ жизни
Остальное время Надежда проводит активно: танцует, занимается в инклюзивной театральной студии «Эмоция», в работе которой участвуют люди с инвалидностью и без. Кроме того, она ездит на разные форумы, выигрывает гранты и делает социальные проекты.
Первый раз на диализ в другой город Надежда поехала в 2015 году — в Сочи.
— Я случайно узнала, что существует гостевой диализ и так можно путешествовать. Позвонила в клинику, договорилась и поехала с родителями. Первый раз было очень страшно. Меня провожала мама, а потом я уже спокойно ездила сама на такси. Первый раз всегда волнительно: ты не знаешь, чего ожидать, а когда уже знаешь, это для тебя проторенная дорожка. Я живу в Казани, а Сочи всё равно находится далековато. К тому же тогда мы ехали на поезде, не на самолете, поэтому если вдруг ты остаешься в Сочи и у тебя нет диализа, то что тебе делать?! Но всё прошло хорошо, — радуется Надежда.
Путешествия
Диализ в другом городе
Без диализа Надежда не может быть больше двух дней, поэтому, когда она ездит на гастроли, то заранее звонит в другой город, договаривается с диализным центром и проходит процедуру там.
— Здорово, что в нашей стране можно сделать диализ в любом городе бесплатно. Я уже была в Краснодаре, Самаре, Сочи, Адлере, Ижевске, Крыму, Москве и даже Турции. Летом сложнее найти удобное время в городах у моря, потому что все заранее планируют отдых. А так вообще без вопросов: например, в Москве есть моя карточка и меня уже знают, — поясняет Надежда.
Надежда Дунаева советует тем, кто впервые попадает на диализ, есть всё и по чуть-чуть, чтобы не исключать из рациона всю еду, чувствовать свой организм, прислушиваться к нему.
— Не думайте, что диализ — это конец жизни, болезнь века, и включайте его в свою жизнь. Просто люди ходят на работу, а ты ходишь на диализ... и ещё потом на работу. Такое хобби, — шутит Надежда.